Baols Krantje

Beste,

Op donderdag 29 november begonnen met revalidatie therapie (ja, het heet echt zo, ook al ben ik pas begonnen met de chemokuur). Ze geven deze therapie om te voorkomen dat de chemo teveel spierweefsel wegneemt. Ik heb dat al eens eerder uitgelegd. Daarom heet het ook revalidatie therapie omdat ze al heel vroeg met revalideren beginnen. Al voor dat er schade wordt aangericht.
Je zult altijd een licht verlies van spierweefsel krijgen gedurende de chemokuur, maar met deze therapie wordt de afbraak van spierweefsel in feite een halt toegeroepen op een beter niveau dan wanneer je dat achteraf zou doen.
Dus onder het motto ‘beter voorkomen dan genezen’ zijn we dus begonnen.
Twee keer in de week en in het weekeinde thuis op de roeitrainer.
Dat zo’n 10 a 11 weken lang lijkt me een goede zaak.
Ed

Beste,
Op dinsdag 20 november weer naar de oncoloog geweest. Was vandaag de dag dat ik op mijn dieptepunt moest zitten van mijn weerstand. Bloed geprikt en er waren nog voldoende witte bloedlichaampjes aanwezig om weerstand te bieden tegen mogelijke infecties..

Verder het schema van de chemo’s besproken en het behandelplan van prof.dr. Maertens nagelopen en afgestemd. Dr. Martens, de behandelende oncoloog in Turnhout, deelde mee dat wat de stamceltransplantatie betreft hij inmiddels al ervaren heeft dat patiënten die het niet standaard kregen later toch die transplantatie moesten ondergaan. Of er nu dus ‘believers’ en ‘non-believers’ zijn, de praktijk begint inmiddels uit te wijzen dat het wel degelijk nut heeft.

We blijven vol vertrouwen in de behandeling al zal het nog een hele klus worden. Volgend jaar mei zit alles er op, dus we moeten maar even doorbijten.
Wel zie ik op dit moment een beetje op tegen de BEAM-behandeling in Leuven. Voornamelijk omdat je niet weet wat je dan allemaal te wachten staat. We zullen het er binnenkort nog maar eens over hebben met dr. Martens bij de volgende controle of toediening van chemo.

In ieder geval blijf ik vertrouwen op deze specialist omdat hij mij alles goed onderbouwd kan verklaren. Ik vraag hem dan ook soms het hemd van het lijf, maar dat vind hij alleen maar goed heb ik de indruk. Hij is in ieder geval erg duidelijk en open tegen mij en dat geeft toch een vertrouwensband.
Doorgaan en vertrouwen hebben daar gaat het nu allemaal om.

Ga binnenkort ook met extra fysiotherapie beginnen. Dat is vrij nieuw in Turnhout. De chemokuren breken namelijk een flink stuk van je spiermassa af. Dat heb ik al gemerkt omdat ik in twee weken al twee kilo gewicht verloor.
Om de afbraak van spiermassa af te remmen, heeft het team in Turnhout samen met de fysiotherapeut een oefenprogramma opgesteld. Zoals gezegd, het is vrij nieuw en dr. Martens hoopt daarmee de afbraak een flink stuk af te remmen. Door direct vanaf het begin van de chemo hiermee van start te gaan, kan een hoop afbraak gestopt worden en dus ook een hoop ellende.
Stel je voor dat je spieren zo zwak worden, dat je niet meer kunt wandelen of zo, dan ben je toch een stuk verder van huis. Ik heb me dus direct laten overtuigen en heb me ingeschreven voor deze therapie die uit 18 behandelingen bestaat. De eerste behandeling (cq. oefenstof) zal plaatshebben op 29 november as., net de dag voor de tweede chemo.

Ik ben in ieder geval reuze benieuwd. Zal thuis ook wat extra oefeningen gaan doen op de roeimachine, zodat ik hier ook wat extra spiermassa kan aankweken. Lijkt me een heel nuttige therapie.
Je hoort er binnenkort nog meer over.
Tot de volgende keer,
Ed

Beste,
Afgelopen week moest ik ook weer even naar het Ziekenhuis in Turnhout en wel op donderdag voor een gesprek met Prof. Dr. Maertens uit Leuven. Hij zou me kunnen vertellen wat er allemaal moet gebeuren om mij weer gezond te krijgen…
Ik heb al eerder geschreven dat de Lymfoom die ik heb een negatieve ALK heeft en dat die daardoor wat lastiger is te behandelen. Het is er een van de agressieve soort die een extra behandeling nodig heeft. Na vier Chemokuren gaan ze bekijken via een PET-scan hoe het resultaat tot nu toe is geweest. Is dat voor mij positief doordat ze geen kankercellen meer terugvinden, dan zullen ze in de vijfde en zesde chemokuur stamcellen gaan winnen uit mijn bloed. Die worden dan ingevroren bij 196 graden onder nul en dienen straks voor stamceltransplantatie.
Deze stamceltransplantatie heeft nog geen bewezen wetenschappelijke resultaten opgeleverd, maar in 2008 start er in Nederland en Belgie een gezamenlijk onderzoek naar de resultaten van deze transplantatie therapie. Op dit moment bestaat het wetenschappelijk onderzoek uit ‘Believers’ en ‘Non-believers’. Maertens behoort tot de believers.

Na de zesde chemokuur (als alles goed gaat natuurlijk) krijg ik zes weken rust om daarna voor vier weken naar het Ziekenhuis in Leuven te verhuizen voor een BEAM-behandeling. Daarmee worden mogelijke resterende kankercellen uitgeroeid, maar ook gezonde cellen zullen het loodje leggen en het beenmerg zal afsterven. Zonder beenmerg kun je niet leven, dus moet er na zes dagen een transplantatie plaatsvinden van de stamcellen die ze eerder gewonnen hebben.
Dat wordt dus nog een hele ingreep. Twee weken na de transplantatie is het beenmerg weer voldoende hersteld om bloedlichaampjes aan te maken…. en kun je weer verder leven..
Na de vier weken in Leuven is er een herstelperiode van 3 tot 6 maanden voorzien.
Dat betekent dat ik volgend jaar rond deze tijd weer de ‘oude’ ben.
En dan begint het grote afwachten….
Komt de kanker binnen de eerste vijf jaar niet terug, dan mag je jezelf als genezen beschouwen. In mijn geval is het overlevingspercentage na vijf jaar 50%. Een kans van 1 op 2 dus. En dat valt wel tegen natuurlijk, want als de ALK positief was geweest, dan was dat percentage 70% geweest.
Desalniettemin gaan we voor een volledig herstel en bijten we ons door de verschillende zure appels heen. Na 1 chemokuur gaat het allemaal nog wel, maar ook daarin komt verandering, want de negatieve effecten (vermoeidheid, ziekelijk gevoel e.d.) stapelen zich op na elke kuur. Dus na zes kuren zal ik aardig vermoeid zijn.
Maar allez… het is maar voor een jaartje en als je daarmee je leven kunt redden, dan moeten we maar doorbijten.
Al met al is dit natuurlijk geen echt positief bericht, maar zo is het nu eenmaal..
We houden de moed erin.
Tot de volgende blog…
Ed

Beste,
Het is alweer even geleden dat ik naar het Ziekenhuis in Turnhout ging om de eerste Chemokuur te krijgen. Dat gebeurde op 8 november jl. Het toedienen van de verschillende chemische goedjes ging via de PortaKath en telkens werd er tussendoor gespoeld.
Die chemische goedjes zijn echt troep, want als je het op je kleren krijgt, brandt er zo een gat in… en dat krijg je dan binnen in je bloedbaan…
Vanwege het feit dat dit de eerste keer was, moest ik vijf dagen in het ziekenhuis blijven, want ze willen controleren hoe de afvalstoffen verwerkt worden door je lijf. Enfin op maandag 12 november mocht ik naar huis. Op zich viel het wel mee, ik ben er de eerste keer niet misselijk of ziek van geweest. Het enige wat ik tegenkwam, was dat ik op zaterdag en zondag geen hap brood door mijn keel kon krijgen. De rest smaakte me allemaal uitstekend. Dat is dus weer meegevallen.
Thuis gekomen bezig geweest met het verder uitwerken van de Quiz die op vrijdag 16 november weer plaatsvindt in Baarle. Verschillende telefoontjes en bezoekjes gehad.
Tot de volgende blog..