Baols Krantje

Beste,
Op vrijdag 21 december mijn derde chemokuur opgehaald. Ik noem het spottend mijn Kerstcocktail… vanwege het feit dat het zo kort voor de Kerst moest gebeuren.

Het was de laatste dag van het daghospitaal oncologie op zijn vertrouwde plek, want op 22 december moest de hele afdeling verhuisd zijn naar gebouw ‘G’ van het Elisabeth Ziekenhuis. Dit heeft alles te maken met een grondige verbouwing van het ziekenhuis in Turnhout. Gaat een drietal jaren duren en dan moet het gehele gebouw compleet gerenoveerd zijn tegen de tijd dat de fusie met het AZ St. Jozef zijn beslag moet krijgen.

Van de Kerstcocktail geen bijwerkingen als misselijkheid e.d. gehad. Met Kerst gewoon lekker alles kunnen eten. We hebben de Kerst met ons drietjes doorgebracht. Op Kerstavond bracht de Kerstman vooral boeken voor ons allemaal. We blijven tenslotte boekengekken, nietwaar?

Na de Kerst wel wat spierpijn gehad en ik word wel gewaar dat de cocktails toch wel aan je spieren vreten. Op donderdag 27 december dus weer flink getraind tijdens de revalidatie-therapie en dat ging goed. Daarnaast flinke wandelingen gemaakt met de hond de dagen erna, zodat ik toch wat meer beweeg en de spieren in actie hou. Op 11 januari krijg ik alweer de vierde cocktail en daarna moet ik op 21 januari weer naar Leuven voor een PET-scan en van die scan zal afhangen of ik al met de voorbereidingen van de stamcel-transplantatie kan beginnen of niet. Wordt toch nog even spannend in januari.
Ik hoop dat iedereen een fijne Kerst heeft gehad en graag tot de volgende keer.
Ed

Beste,

Steeds meer krijg ik te horen van wat de chemokuur allemaal met je lijf doet.
Goed ik merk er nog weinig van, maar steeds vaker moet ik de oncoloog vragen wat ik nu weer constateer.
Afgelopen maandag 10 december bij de oncoloog op bezoek geweest en had een hele lijst met vragen opgesteld. Kreeg gelukkig overal een eerlijk antwoord op. De meeste vragen zal ik u besparen, maar eentje was over een nogal opvallend fenomeen, namelijk dat ik ook neusharen verlies. Zoals de lezer wel zal weten zitten die haartjes in je neus er om de lucht die je inademt te zuiveren en te ontdoen van stof e.d. voordat de lucht in je longen terecht komt.

Nu was ik verkouden en dus heb je veel met je neus te maken. En dan ontdek je ineens dat ook daarin veranderingen optreden.
Het antwoord op mijn constatering en vraag was eenvoudig, ja ook de neusharen verlies je tijdens de chemokuur.
Dat was nog niet het ergste (vond ik) hij (de oncoloog) voegde eraan toe dat ook het slijmvlies in je neus wordt aangetast en zal verdwijnen. Zelfs het beschermende slijmvlies in je longen zal ik verliezen. En dat vind ik op zich niet zo’n geweldig nieuws. Je bent dan erg vatbaar voor allerlei verkoudheden en dergelijke ongein en daar zit ik echt niet op te wachten.

Duidelijk is in ieder geval dat de chemokuur nu toch zijn sporen begint na te laten in mijn lijf. Nu moest dat ook wat mij betreft wat de kankercellen betreft, maar de rest hoeft niet zo nodig.

Toch zal ik dit bijverschijnsel en de mogelijk nog komende bijverschijnselen voor lief moeten nemen om uiteindelijk te kunnen genezen. We doen het er maar mee, zullen we dan maar zeggen.

Ook is in het gesprek met de oncoloog duidelijk geworden waarom ik vier weken in het ziekenhuis in Leuven moet worden opgenomen.
Door de BEAM-kuur wordt de weerstand van je lijf gereduceerd tot nul. En dus moet ik gewoon vier weken in quarantaine om te voorkomen dat ik iets oploop.
Even op herhaling: De BEAM-kuur duurt zes dagen op de achtste dag worden de stamcellen teruggeplaatst en de 14 dagen daarna moet het beenmerg zich zodanig herstellen dat het weer bloedlichaampjes aanmaakt. Als dat voldoende is, kan het lichaam zich weer verweren tegen vreemde indringers (lees: bacterien en virussen) en dat duurt een tijdje (een weekje of twee). Na ongeveer 3 1/2 week tot 4 weken zou mijn weerstand weer ‘normaal’ moeten zijn.

Daarna zou ik dan weer naar huis mogen om daar verder aan te sterken en te herstellen van de BEAM-kuur. Het herstel zal ongeveer drie tot zes maanden duren.
Tijdens deze herstelperiode krijg ik ook weer een revalidatie therapie en deze keer in het St. Jozef in Turnhout. Daar hebben ze een uitgebreid programma met veel wandelingen en fietstochten, dus als de zomer wil meewerken kan dat nog een plezierige revalidatieperiode worden.

In ieder geval is me afgelopen maandag duidelijk geworden dat meer en meer (vandaar de titel steeds meer…) duidelijk wordt dat de chemokuur toch zo zijn invloed heeft op je lijf, ook al heb ik er verder geen nadelige gevolgen van.
Behalve dan dat ik vanwege mijn verkoudheid en de bloeduitslag (die wees op een kleine ontsteking) ik een zware penicilline-kuur kreeg voorgeschreven. Zit nu zeven dagen aan vier maal 1000 mg gebakken (met 2×2 in te nemen). ‘We nemen geen enkel risico, vanwege je verminderde weerstand’ zoals de oncoloog mij te verstaan gaf.
Goed idee, ook al voel ik zelf niet dat mijn weerstand afneemt en voel ik ook verder geen negatieve bijwerkingen. Da’s misschien maar goed ook en het blijft goed voor mijn humeur en mijn optimisme…. maar zoals gezegd elke chemokuur stapelt zich op de andere en het wordt steeds meer…..

Tot de volgende keer
Ed

Beste,

Je hoort wel vaker zeggen dat kanker een sluipmoordenaar is. Dat ervaren helaas heel wat mensen tegenwoordig. Op de revalidatietherapie heb ik een paar patienten ontmoet die net als ik zomaar ineens geconfronteerd werden met kanker.

Een van hen is John, die op een oproep wachtte voor een nieuwe knie, toen bij een tussentijdse controle plotseling kanker werd ontdekt. Als een dief in de nacht kwam de sluipmoordenaar op zijn pad en zette bovendien zijn operatie op de tocht. En dat was ook in september van dit jaar. Bij hem werd de ziekte van Kahler vastgesteld, een ziekte die het beenmerg aantast. Woekering van bepaalde plasmacellen.

Deze week blijkt dat er van mijn therapiegroep (6 personen) maar liefst drie personen die ziekte te hebben.
De Diagnose wordt vastgesteld door een beenmergpunctie.
Ben ik blij dat mijn beenmerg nog helemaal in orde was, want stamceltransplantatie is voor de patienten met Kahler geen optie.

Het blijft natuurlijk een raadsel dat kanker zo snel kan toeslaan en zich openbaren. De geleerde wetenschappers weten ook niet waaraan het allemaal ligt, ze sluiten zelfs de mogelijkheid van een virus niet uit! Nou dat virus dan maar vinden zou ik zeggen…
Het ligt in ieder geval ook aan bepaalde stoffen die we dagelijks binnenkrijgen via de lucht of via het voedsel. Kijk we weten allemaal dat roken schadelijk is omdat er zoveel gifstoffen in tabak zitten (vaak door fabrikanten moedwillig erin gestopt!) dat het uiteindelijk kwaadaardig is voor het lichaam. En vaak wordt het pas ontdekt als het feitelijk al (bijna) te laat is!
Het is en blijft een echte stille sluipmoordenaar.

Als je ermee behept bent, hoop je natuurlijk altijd dat jij degene bent die het uiteindelijk zal winnen, maar garantie erop geven de artsen niet. Je hebt statistisch gezien een bepaalde kans op overleving na vijf jaar na behandeling. Voor mij ligt dat percentage bij de Non-Hodgkin die ik heb (met ALK negatief) op dit moment op 50%. Dus ik heb een kans van 1 op 2.
Als je er niks aan doet, weet je in ieder geval dat je GEEN kans hebt. Dus gaan wij er nog steeds voor, met in ons achterhoofd in ieder geval die 50%. Dat percentage leg ik voorlopig maar uit als positief. Dat kan me voorlopig in ieder geval op de been houden.
Toch moet ik nu echt niet staan te juichen, want er staat me nog heus wel wat te wachten.

Straks krijg ik als toetje nog de B.E.A.M. therapie, een bijna dodelijke chemokuur. Het doodt namelijk ook het beenmerg en vandaar dat ze bij mij straks stamcellen moeten gaan vangen ;-), die dan later (twee dagen na de kuur van zes dagen) worden teruggeplaatst in het beenmerg. Na 14 dagen zou dan het beenmerg hersteld moeten zijn en weer functioneren.
En dat is toch allemaal afwachten… Wordt beslist nog spannend dat maandje Leuven.

Gezien de weinige last die de chemo me op dit moment bezorgt, heb ik er zelfs volop vertrouwen in dat het uiteindelijk toch nog goed afloopt. De eerste tussentijdse PET-scan in Leuven na de vierde chemokuur, zal uitsluitsel moeten geven hoe de kankercellen zich tot dan toe gedragen. We hopen natuurlijk dat de uitslag negatief zal zijn (d.i. geen kankercellen meer te ontdekken) en dat zou dan het eerste echte positieve nieuws zijn na vier maanden. De verwachting is overigens dat de PET-scan ergens begin februari 2008 zal plaatshebben.

voor wie nog meer wenst te lezen over Non-Hodgkin klikt even op de volgende link: Non Hodgkin,
en wie wat over stamceltransplantatie wilt lezen klikt even op de volgende link: Stamceltransplantatie.

Tot zover mijn gedachten over die stiekeme sluipmoordenaar.

Ed