Baols Krantje

Beste,

Het nieuws blijft uit Leuven komen deze dagen. Vandaag (vrijdag 29 februari) naar Leuven geweest. We dachten dat doen we even met de bus, omdat we toch zo terug zullen zijn. Alleen even de aders controleren en bloedcontrole en that’s it. Dachten we! Het pakte allemaal anders uit. We waren ’s avonds om 18.00 uur weer thuis, na om 08.30 uur vertrokken te zijn! En dan die paar uur in de bus van Leuven naar Baarle-Hertog dat was nou net teveel. We (Nicole en ik) waren beiden geradbraakt na al dat gehang en gewacht.

Controle van de aderen in je armen is inderdaad een fluitje van een cent. Zo gepiept. Bloedafname ook zo gepiept, maar dan moesten we wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en dat duurt ca. 1 ? 1 1/2 uur. De tussenliggende tijd maar benut om wat te gaan eten, want we waren al sinds half zeven op en om half negen met de bus vertrokken en als het dan rond half twee is, begint de maag toch wat te rommelen. Enfin we hebben het ons goed laten smaken.

Daarna weer terug naar het Oncologisch dagziekenhuis voor een gesprek met Dr. Devos. Die was bijzonder positief over het aantal stamcellen in het bloed en hij vermoedde dat het er na de spuiten van vanavond nog meer zullen zijn. Vanwege het feit dat het losweken van de stamcellen volgens een bepaalde curve verloopt, verwacht hij dat op zaterdag 1 maart er ruim voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zullen zijn om die er met succes uit te halen.

Dus NIET maandag, maar zaterdag 1 maart in alle vroegte naar Leuven, want ik moet er al om 08.45 uur zijn! Dat gaat dus inderdaad sneller dan verwacht. De hele toestand zaterdag zal zo’n vijf uur duren, dus ik ben, zeg maar, van 09.00 uur tot na 14.00 uur onder de pannen! De verpleegster raadde mij aan om maar wat DVD’s mee te nemen, zodat ik die kon bekijken, want tenslotte lig je daar maar aan een paar slangetjes en je kunt niet meer van je bed. Dus wat afleiding is dan niet verkeerd.

Dat betekent dus vanavond vroeg naar bedje, goed uitrusten van de vermoeienissen van vandaag en dan maar weer naar de volgende beproeving! Hopelijk zal dat behalve de tijdsduur ook nog meevallen, dan kunnen we met een gerust hart aan het weekeinde beginnen.

Het was me het weekje in ieder geval wel. Alle dagen van maandag t/m zaterdag (behalve woensdag) naar het ziekenhuis geweest zowel in Turnhout als in Leuven. Hopelijk slaagt alles in ??n keer, dan zijn we voorlopig even van dat op en neer rennen naar het ziekenhuis verlost. Alleen nog even die scan op maandag 10 maart, maar die hebben we inmiddels al twee keer meegemaakt en daarvan weten we dat dat goed te doen is, behalve natuurlijk weer de uren die je ermee bezig bent. Alhoewel, je moet er natuurlijk wel wat voor over hebben, om weer beter te worden. Toch? Ach en als alles goed gaat, wat is dan een klein jaartje op een mensenleven?

We gaan slapen en morgenvroeg weer op tijd op voor de volgende stap in hopelijk het volledige genezingsproces.
Tot de volgende afspraak.
Ed

Beste,

Donderdag 28 februari naar prof. Maertens geweest en die had goed bericht, want op de scan na de vierde chemo (ik heb er inmiddels al zes gehad!) waren de kankercellen, de lymfomen onder mijn oksel en in mijn hals al gereduceerd tot twee kleine puntjes op de scan. Het lijkt erop dat we die er dus ook onder gaan krijgen!

Hij vertelde me dat we op vrijdag 29 februari naar Leuven moeten. Dit om het bloed te controleren, want we zijn al sinds maandag 25 februari bezig met inspuitingen met Neupogen 48 (twee spuiten elke avond ? ? 125,00 per stuk!). Hij vermoedt dat er op Maandag 3 maart voldoende stamcellen zijn losgeweekt om ze uit het bloed te halen.

Het wachten is daarna alleen nog op het resultaat van de PET-scan op maandag 10 maart a.s. Daarvan zal afhangen of het met de stamcellen wel goed zit. Als er namelijk nog ergens een restant van een lymfoom zit, zijn de stamcellen waardeloos geworden, want dan kan er een lymfoom tussen de stamcellen zitten en dat is nu net niet de bedoeling. Dus afhankelijk van de PET-scan op 10 maart zal ?f de hele procedure nog eens herhaald moeten worden ?f het is allemaal OK en dan kan het schema voor het vervolgtraject worden opgesteld.

Al met al dus een paar spannende weekjes in het vooruitzicht. We houden je op de hoogte.

Ed

Vandaag maandag 25 februari naar het ziekenhuis geweest voor de voorbereidingen van de stamcel-therapie. Was om half twee ’s middags vertrokken en was om half zeven ’s avonds weer thuis.

Ondanks het feit dat het lang duurde was het wel de dag van de vooruitgang. Dr. Martens vertelde dat op de scan na de vierde chemo duidelijk een flinke vooruitgang te zien was en dat hij daarom na nog eens twee chemo’s het wel aandurfde om volgens plan verder te werken en dus deze dag zou gaan beginnen met het toedienen van een hormoon om de stamcellen los te weken, zodat ze dus in de bloedbaan gaan komen. Dat moet volgens de regels gebeuren binnen de vijf dagen na een chemokuur. Dus dat was dus vandaag.

Bovendien werd het hele schema voor de komende week weer gedeeltelijk bijgesteld. Nu moet ik elke avond twee spuiten met de hormonen krijgen en dat dan tot 3 maart a.s. want dan moeten de stamcellen uit het bloed gehaald worden. Daarvoor hebben ze de prachtigste medische termen, maar ik vertel het hier in gewone mensentaal, zodat iedereen zich een beetje een voorstelling kan maken van hoe het in zijn werk gaat.

Vrijdag 29 februari moet ik een extra toertje naar Leuven maken om mijn aderen te laten onderzoeken, want die moeten goed bereikbaar zijn om die maandag te gebruiken voor de verzameling van de stamcellen. De ene ader dient als toevoer voor het apparaat dat de stamcellen van het bloed scheidt en de andere ader dient weer om het bloed weer terug te laten stromen.
De stamcellen worden daarna op bruikbaarheid getest en als alles goed is bevonden, worden ze ingevroren bij 196 graden onder nul en kunnen ze maximaal tien jaar bewaard worden.

Verder is, zoals ik al vermoedde, de PET-Scan uitgesteld tot maandag 10 maart a.s. Van die PET-scan zal ook afhangen of de stamcellen wel bruikbaar zullen zijn, want mochten er nog kankergezwellen aanwezig zijn, dan kan de collectie stamcellen vervuild zijn geraakt met kankercellen en dat kunnen we natuurlijk niet gebruiken!

Dr. Martens had er alle vertrouwen in dat de kankercellen weg zijn en dat de stamcellen prima in orde zullen blijken.

Het wordt dus behalve een drukke week, ook nog een spannende week. Spannend vooral omdat er weer iets onbekends gaat gebeuren. Ik ben nieuwsgierig genoeg om dat ook al spannend te vinden. In ieder geval zit er duidelijk vooruitgang in en daarmee zijn wij hier in huis allemaal even blij. Het lijkt er op dat het resultaat begint te geven. Nu de rest nog, want we zijn er nog niet…. er volgt nog meer, dus nog heil roepen voordat je ook de laatste berg hebt overwonnen.

Tot de volgende keer..

Beste,

Vrijdag de zesde en mogelijk laatste cocktail van de chemokuur gehaald. Met dokter Martens gesproken en die wil toch het opgestelde plan uitvoeren om na de zesde chemo te beginnen met het verzamelen van stamcellen. Ook al is er nog geen uitslag van een PET-scan die nog moet komen volgens plan.

Maandag wil hij beginnen met de voorbereidingen. Daarvoor krijg ik een hormoon toegediend dat stamcellen als het ware ‘los weekt’ uit het beenmerg. Die komen dan in de bloedbaan en vanuit de bloedbaan worden ze dan na een dag of zeven verzameld.

Alles is verder goed gegaan. Mijn wonden aan wijsvinger en aan mijn linker hak zijn goed verzorgd en zijn al redelijk genezen. Alleen de irritatie van de wonden blijft en daarom denkt Dr. Martens ook dat de wonden niets te maken hebben met de kanker, maar meer het gevolg zijn van een overgevoeligheid, een allergie. Hij stuurt me daarom ook door naar een dermatoloog zodat die er eens naar kan kijken.

Verder zal de komende week een drukke week worden. Maandag beginnen met de stamceltherapie, althans met de voorbereidingen ervan, dinsdag de normale therapie, donderdag eerst naar de dermatoloog en daarna naar prof. Maertens.

Voorlopig staat maandag 3 maart nog genoteerd als datum voor de PET-scan, maar ik vermoed dat die wel een week zal worden uitgesteld, omdat die datum net weer samenvalt met mijn dip in de chemokuur. En de vorige keer werd die daarom ook een week uitgesteld.
We zullen het maandag allemaal wel weer horen.

Tot dan…