Baols Krantje

Beste,
Na de inzinking van de behandeling met dat extra zware goedje gaat het sinds het weekend weer wat beter. Kan nu weer aardig eten, al is het nog bouillon, puree en ragout met wat thee en crackers, maar het blijft er nu goed in. Af en toe nog wel eens wat oprispingen van de maag, maar het blijft verder rustig.

Wel merk dat ik veel vermoeider ben dan ooit tevoren. Dat is nog niet direct over heb ik het idee. Het blijft nu vooral een periode van wat doen en daarna weer flink rusten op de bank. Met de hond wandelen blijf ik doen en dat gaat goed, al loopt het wel iets langzamer dan voorheen.

Conclusie van vandaag kan zijn, we krabbelen er langzaamaan weer boven op en dat is een goed teken. Tegen de tijd dat de tweede kuur komt zijn we net genoeg opgeknapt om dat weer te kunnen verdragen…
En ook daarboven zullen we wel weer uitgroeien en dan hopen dat het ook daadwerkelijk geholpen heeft, want daarvoor laat je je dit alles welgevallen, nietwaar?
Tot de volgende keer..
Ed

Beste,
Vandaag donderdag 27 maart 2008 weer thuis uit het ziekenhuis na een stevige DHAP-kuur.
De eerste dag viel wel mee, maar op het einde van de tweede dag na toediening de eerste Chemo van het type: 4000 mg Cytarabine begon mijn maag op te spelen en niet lang daarna moest ik voor het eerst overgeven. Een uurtje later kwam al de rest van het avondeten eruit. Die nacht niet echt lekker geslapen, of beter helemaal niet geslapen. De derde dag begon met om vijf uur de volgende chemo 4000 mg Cytarabine en direct na een half uurtje begon mijn maag al op te spelen. Beter water gedronken en kort daarna kwam het al weer uit. Neen geen echt avontuur.
Let wel, bij de CHOP-kuren die in sinds november 2007 had gehad, was de dosis 1500 mg Cyclofosfamide per keer nu kreeg ik in twee keer bijna 6 keer zo’n hoge dosis. En dat bleef dus niet echt zonder gevolgen. Bovendien is dit een ander goedje met krachtiger bijwerkingen, zo begreep ik later.
Besloten om dan maar even geen ontbijt te nuttigen. De suggestie van de verpleegster om een beschuitje te proberen, viel ook al verkeerd en kwam er met net zo’n snelheid weer uit als ie er in ging bij wijze van spreken.
Daarna besloten om wat water te drinken, maar daarmee ook snel gestopt. Zelfs de extra pilletjes tegen misselijkheid zorgden al weer voor een flinke oprisping. Dan maar besloten om even helemaal niets meer te nuttigen. Alleen mijn mond spoelen met water, maar niets drinken en dat gaf op de duur wat rust en werd het houdbaar. Na drie uur mocht ik naar huis op deze derde dag en hier voorlopig even alleen wat water drinken. Dat gaat tot nu toe redelijk. Hopelijk kunnen we morgen heel voorzichtig met een beschuitje en een yoghurtje beginnen.
Het is duidelijk een veel sterker chemokuur dan de CHOP. De CHOP was door mij in ieder geval nog met een glimlach te verdragen. Dat is nu toch effe anders.
Maar ook dat zal wel bijdraaien na een paar dagen en dan kunnen we weer aansterken tot de volgende, want op 22 april mag ik weer voor drie dagen voor de Tweede DHAP-kuur en daarna volgt er weer een PET-scan.
We houden je op de hoogte.

Beste,
Vandaag witte donderdag 20 maart 2008 is niet echt begonnen met witte rook uit de schoorsteen.
Dat klinkt allemaal nogal vaag, maar het resultaat van de PET-CT-scan viel tegen. De tumoren onder mijn oksel zijn niet weg en zijn zelfs iets gegroeid!
Da’s slecht nieuws natuurlijk.
De rest is gelukkig allemaal weg! De resultaten van de stamcelcollectie zijn prima, dus dat is dan weer goed nieuws. En die stamcellen zijn inmiddels goed opgeslagen in de diepvries bij -196 graden. Daarover voorlopig even geen zorgen.

De lymfomen (Tumoren) onder mijn oksel baren me op dit ogenblik wat meer zorgen. Er gaat nu wel direct aan gewerkt worden, want dinsdag na Pasen, mag ik om half negen al opdraven in het ziekenhuis voor een extra chemo behandeling met DHAP, een iets zwaardere chemo waarbij ik een aantal dagen moet worden opgenomen. Die DHAP-behandeling moet dan vier weken weer herhaald worden. Daarna weer een PET-CT-scan.

Als die PET-scan dan eindelijk een negatief beeld geeft (d.w.z. voor mij positief!) dan kan de sessie voor de stamcel-transplantatie in werking gesteld worden.
Alleen doen zich daarbij op dit moment ook al weer problemen voor, omdat ze in Leuven nu tegen de max. aanzitten van het aantal te behandelen patienten.

Dat zou kunnen betekenen dat ik de behandeling in Hasselt moet gaan krijgen. Dat is nog niet zeker, maar wel even een heel ander verhaal, als Nicole en Sophie mij willen opzoeken. Even de bus of de trein naar Hasselt nemen is niet zo evident.
En de periode voor de stamceltransplantatie is vier tot vijf weken in het ziekenhuis. Maar goed zover is het nog niet.

Eerst nog even die DHAP-behandeling ondergaan, want die schijnt nogal heftig te zijn en daarom moet je ook worden opgenomen voor een paar dagen…
Dus dat gaan we dinsdag na Pasen dan maar doen.
Hopelijk snel weer online om mijn bevindingen hier neer te schrijven…
Ed

Ja u kent die mop vast nog wel over die kameel die de naam Poeh Poeh had… enfin het is een belegen mop, dus ik zal hem hier niet herhalen. Daar gaat het hier ook niet echt om. Het is van mij een echte kreet van vermoeidheid. Een heel diepe zucht zeg maar.

Die Poeh Poeh… slaat vooral op de week na de stamcelcollectie. Ik ben er een hele week niet echt goed van geweest. Enorm vermoeid en vooral pijn in mijn rechterarm en -schouder. En dat was het gevolg van dat verkrampte liggen in die stoel. Pas sinds afgelopen weekend voel ik me weer ‘de oude’ als je dat zo mag noemen en met ‘de oude’ bedoel ik dan hoe ik me voelde voordat ik naar Leuven ging.

PET-scan
Afgelopen maandag 10 maart dus ook nog eens naar Leuven geweest voor de PET-scan. Daar aangekomen bleek het nu om een gecombineerde PET-CT-scan te gaan. Niks van gemerkt verder alleen dat je ook nog wat andere stofjes krijgt ingespoten en dat je wat speciaal spul moet drinken. Verder duurde het niet langer dan normaal. En dan nu maar hopen dat er helemaal niks meer te zien is op die scans. Is er wel iets te zien dan begint het circus met stamcellen en chemo weer een keer. En dat zullen dan maximaal twee chemo’s zijn, want je mag er acht maximaal hebben en ik heb er nu zes gehad. Dus het wordt nog even spannend afwachten deze week…. Ik hou je op de hoogte.