Baols Krantje

Beste,
vandaag op maandag 30 juni is het weer voorbij. Lig sinds vorige week dinsdag aan de chemo en dat is nu voorbij na zes dagen.
Geluk bij een ongeluk is dat ik er niet zo vervelende ervaringen mee heb opgedaan dan met de DHAP-kuur. Geen misselijkheid, alleen midden in de nacht wakker door alarm of het wisselen van de chemo’s en spuitjes die ook midden in de nacht krijgt.
Morgenochtend mogen de slangen er allemaal af, want na de chemo moet ik vannacht nog vocht bijkrijgen om te spoelen en dan zit het er op. Dan moet ik zelf mijn waterhuishouding in de gaten gaan houden. Deed ik trouwens al door anderhalve liter water per dag te drinken.
Gaan we de maand juli met frisse moed tegemoet…

Ben benieuwd hoe lang ik nog hier mag blijven… Ik heb begrepen dat de PET-scan nog even op zich laat wachten… Wie weet mag ik eerder naar huis…. zou me trouwens heel lief zijn…

We wachten het even af totdat de dokter komt….
Tot de volgende keer….
Ed

Beste,
Vandaag nog even een tweede berichtje, een kort dat wel, want de eerste serie van drie chemo’s vandaag goed verdragen. Deze kuur wordt in totaal gedurende vier dagen herhaald. Maandag de 30e juni dus de laatste en daarna weer aan het herstel gaan werken. Dat zal minstens nog 10 dagen duren en ik hoop dan rond half juli weer naar huis te kunnen. Gewoon de moed erin houden, heb in ieder geval afleiding genoeg.
Tot binnenkort maar weer,
Ed

Beste,
Zag net op TV de Unicef-show van Ivo Niehe en dan zie je hoe kleine kinderen verwaarloosd worden.
Het schrijnendste vind ik toch wel dat opvangtehuis voor verstandelijk gehandicapten kinderen in Bulgarije. Niet te geloven hoe ze daar met zieke mensen omgaan….
Als ik dan dit vergelijk met mijn situatie, waar ik compleet in de watten wordt gelegd en waar het uitertste wordt gedaan om me beter te maken. Niets wordt aan het toeval overgelaten en dan besef je pas in wat voor voortreffelijke handen bent in vergelijking met sommige andere landen. Jammer voor die kinderen dat ze in het verkeerde land zijn geboren.
Wat een gelukzak ben je dan zelf ondanks het feit dat je een niet te benijden ziekte hebt. Je mag toch van geluk spreken.

Ed

Beste,

Dinsdag de eerste voorbereidingen ondergaan, zoals wat pillen tegen de misselijkheid en om de maag en de nieren te beschermen.
Vandaag woensdag dan de eerste chemo gehad en de beroemde en geprezen Emend pillen tegen de misselijkheid. En dus vandaag goed gegeten en alles is er tot nu toe in gebleven, dus dat helpt en bovendien had ik er goed smaak van.
Neen, de eerste chemo is goed bevallen, nou hopen hoe de rest wordt verdragen, want de komende zes dagen krijg ik nog de rest van de veertien chemo’s met hier en daar ook nog een onderbreking van een dag, dus er zullen wel zware en pittige dagen bij zitten, vermoed ik zo. Maar volgende week donderdag ben ik overal vanaf en gaan we werken aan herstel. Dan volgt nog de PET-scan en nu maar hopen dat ie negatief is (=positief voor mij). We blijven hopen en vooral duimen. Jac Wouters gaat in ieder geval een kaarsje opsteken dat zal beslist helpen.
Tot de volgende keer,

Ed

Beste,
Ik schreef donderdag dat ik maandag 23 juni naar Leuven zou moeten voor die extra kuur. Wordt ik zondagmiddag rond half drie gebeld dat het maandag niet door kan gaan. Blij en opgelucht, geeft wat extra tijd om aan het idee te wennen.

Toch was de vreugde van korte duur, want maandagochtend net voor twaalf uur bellen ze vanuit Leuven dat ik toch maandagmiddag mag binnenkomen… Ik was net thuis met de hond, we hadden een flinke wandeling gemaakt en dan gaat de telefoon… Dat was balen met een grote B, dat kan ik je wel vertellen.

Toevallig was Frans Tuytelaars bij ons en die vond het geen probleem om naar Leuven te rijden. Je moet het toch maar even doen, anderhalf uur heen en ook nog eens terug! En dan nog wachten.. Hartstikke tof van Frans, dat ie zondermeer klaar stond. Ik had er eigenlijk geen barst zin om zo hals-over-kop te vertrekken, maar ja in wezen heb je weinig keus, toch? Dus met flink wat tegenzin vertrokken. Ben inmiddels enigszins gerust gesteld door de assistente van Dr. Maertens.

Maar goed we zijn om drie uur bepakt en bezakt naar Leuven gegaan en hier kan ik, zoals jullie zien, op Internet. Daar ben ik blij mee, geeft wat afleiding.

Inmiddels weet ik dat er dinsdag 24 juni alleen maar wat kleine onderzoekjes lopen en dat de Dexa-BEAM-kuur, zoals de kuur dus officieel heet, pas op woensdag gaat beginnen. Het is een soort mini of afgezwakte BEAM-kuur. Later krijg ik dus de echte BEAM-kuur nog eens en dan direct daarachteraan de stamceltransplantatie. Maar dat zal nog wel even duren.

Eerst deze mini-BEAM-kuur en dan vanaf dag 7 weer aansterken. Zal in totaal ongeveer drie weken duren… Dan naar huis om verder aan te sterken en dan weer naar Leuven voor de finale behandeling….

Voorlopig kan ik op Internet dat geeft wat afleiding zolang ik hier lig.
Ik hou jullie op de hoogte.
Ed