Baols Krantje

Beste allemaal,

Sinds het moment dat ik het onheilsbericht op mijn weblog heb gezet, heb ik werkelijk een onvoorstelbare hoeveelheid reacties ontvangen. Ik wil hierbij iedereen van harte danken voor de heel veel fijne woorden aan mijn adres. Het is werkelijk hartverwarmend om zoveel medeleven te ontvangen.

Sommige mensen vragen zich af of ze ook op bezoek mogen komen. Dat mag natuurlijk! Iedereen die me kent, weet dat de deur van ons huis altijd openstaat voor iedereen. Soms is het wel eens zoete inval, maar dat vinden wij geen enkel probleem.

Door de behandelingen met bestralingen op dit moment is het altijd wel verstandig om even van tevoren te bellen, want die bestralingen vinden op nogal ongeregelde tijden plaats en wij zouden niet willen dat je voor een gesloten deur komt te staan. Dus pleeg even een belletje dan ben je van harte welkom. Kunnen we nog eens praten over andere dingen dan ziek zijn.

Ik verheug me erop als er bezoek komt, dat geeft weer wat afleiding van de dagelijkse sleur van ziek zijn. Dus voel je niet bezwaard, bel en kom binnen voor een bakske koffie en wat praten.

Hoop de komende weken nog vele vrienden en kennissen hier in huis te ontmoeten.
Tot dan…
Ed Ragas

Beste allemaal,

Na het slechte nieuws dat ik de vorige keer mocht meedelen, nu dan het bericht met het allerslechtste nieuws dat je te horen kunt krijgen!
Ik ben afgelopen zondag 17 augustus opgenomen in het Elisabeth Ziekenhuis in Turnhout met klachten over pijn in mijn buik. Ik had al twee nachten niet geslapen en het hield maar niet op. Op zaterdagavond nog even naar de EHBO geweest omdat ik het toen ook al niet kon uithouden van de pijn. Iedereen dacht aan een verstopping in de darmen en dus werden de grote middelen naar voren gehaald om daaraan wat te doen. Dat hielp wel, maar slechts tijdelijk. Dus zondag in alle vroegte terug en me laten opnemen.
Daar werd alles uit de kast gehaald om de pijn weg te nemen en dat lukte voor de dag, maar ’s nachts kwam de pijn toch weer terug.
Dokter Verhoeven heeft toen maandag besloten om maar eens CT-scan van mijn buik te laten maken. Dinsdagochtend zou de uitslag bekend worden.
Dinsdagochtend tijdens haar ronde kwam dokter Verhoeven vertellen dat ze uitzaaiingen in de lever hadden ontdekt. Nou ik kon wel door de grond zakken. Dat had niemand, ook de doktoren niet verwacht. Ik heb toen een flink potje zitten grienen, dat kan ik je vertellen. Daar zat ik dan met al mijn optimisme met lege handen, want het klinkt allemaal erg definitief. Nu wisten ze natuurlijk nog niet wat voor kanker cellen er nu in mijn lever zitten, dus moest ik ’s middags ook nog een leverpunctie ondergaan. Gelukkig was het een heel deskundige man die de punctie deed, want ik heb er totaal geen pijn van gehad. Geweldig zoals hij dat deed. Ik heb hem er dan ook mee gefeliciteerd.
De woensdag was nodig om de kanker te onderzoeken en donderdag kwam professor Maertens zelf vertellen wat er nu aan de hand was.

Het waren inderdaad lymfomen van hetzelfde type als die plotseling onder mijn arm was komen opzetten. Het was zelfs voor Maertens onbegrijpelijk waar die nu plotseling vandaan kwamen. Op de twee laatste scans was niets te zien en dan nu plotseling dit! Onbegrijpelijk en onverklaarbaar.
Wel gaf hij ons (Nicole, Sophie en mij) te verstaan dat de gezwellen in de lever bestraald kunnen worden en zelfs helemaal weg bestraald kunnen worden, maar hij is bang dat het dan elders weer zijn kop opsteekt. Dat is geen wet van Meden en Perzen, maar de mogelijkheid is er duidelijk wel.
Er moet dus wel een heel groot wonder gebeuren, wil ik nu nog kunnen genezen. Je weet maar nooit zegt de optimist in mij, maar toch!. Bovendien is stamcel transplantatie nu definitief van de baan, wist prof. Maertens te vertellen. En dat is alles bij elkaar toch een berg slecht nieuws in een weekje. Wie weet wil God nog een handje toesteken en dat wonder toch laten gebeuren. We wachten even in stilte af. Voorlopig gaan we de bestralingen doen en wie weet brengt dat soelaas. Het helpt in ieder geval tegen de pijn, zodat ik ’s nachts weer fatsoenlijk kan slapen. Vrijdag 29 augustus een gesprek met Dokter Marc Martens, die nu op vakantie is en die zal ook wel schrikken, denk ik zo. Voorlopig hebben we nog een traject te gaan en houden we nog wat moed met dat allerlaatste strohalmpje waar ik me nog aan aan vast kan klampen.
Het spijt me, maar het verhaal is nu op dit moment niet anders. Ik hoop dat jullie niet te hard zijn geschrokken. Ik houd jullie zo lang mogelijk op de hoogte van het reilen en zeilen.
Groetjes,
Ed

Beste allemaal,

Vandaag toch even een berichtje op munne weblog. Vorige week kreeg ik plotseling pijn in mijn linkerarm en ben ermee naar het Ziekenhuis gegaan, want ik vertrouwde het niet. ’s Nachts kon ik niet slapen van de pijn in mijn armspieren. Dr. Martens stuurde me voor maandag direct naar de afdeling radiologie omdat hij een verdikking voelde en er zelf ook niet gerust in was.

Maandag door de hele mallemolen op de afdeling Radiologie gegaan, inclusief een CT-scan. Vandaag moest ik terugkomen voor de eerste bestraling en toen kreeg ik ook te horen dat er plotseling weer een Lymfoom de kop had opgestoken en inmiddels gegroeid was tot een flinke bult van 10×6 centimeter. En die bult drukt tegen spieren en zenuwbanen aan, hetgeen de pijn veroorzaakt. Vanwege de pijn die ik had op de behandeltafel, kreeg ik een speciale steun voor mijn arm. Dat betekende echter wel dat ik het hele circus van afgelopen maandag weer moest doorlopen. Dat ging gelukkig allemaal erg snel zodat ik minder pijn had tijdens de simulatie en de CT-scan. Morgen dan de volgende behandeling volgens de nieuwe methode met steun.

Inmiddels heeft Dr. Michel Martens, de radioloog contact gehad met Prof. Maertens in Leuven en samen hebben ze beslist om de volledige bestralingsbehandeling af te werken, zijnde 18 dagelijkse behandelingen. Hetgeen inhoudt dat de geplande Stamcel-transplantatie op 25 augustus zal worden uitgesteld tot nader order. Op donderdag 21 augustus heb ik een gesprek met Prof. Maertens over het vervolgtraject. Ik ben nu wel nieuwsgierig geworden hoe die Lymfoom zo plotseling de kop kan opsteken, terwijl een week van tevoren op de PET-scan er alles nog heel hoopgevend uitzag.

Ik zal jullie in ieder geval op de hoogte houden van de ontwikkelingen de komende weken.
Tot de volgende keer.
Ed

Beste allemaal,

Ja eindelijk komt het er dan weer eens van om wat te schrijven in munne weblog. Ben nu precies drie weken thuis, maar was de voorgaande weken te gammel om wat te schrijven. Bovendien heb ik nu EINDELIJK weer eens wat nieuws te melden, want de PET-CT-scan van woensdag 30 juli jl. heeft uitgewezen dat ik nu aan de stamcel-transplantatie kan beginnen!!

Het gezwel onder mijn oksel is nog net niet helemaal weg, maar de CT-scan heeft uitgewezen dat ie van binnen kapot is! Prof.Maertens verwacht dat ie compleet verdwijnt met de volgende volledige BEAM-kuur en mocht ie dan nog niet weg zijn, dan zal er door bestraling een eind worden gemaakt aan deze kwelgeest. De rest was allemaal prima in orde. Zo waren er geen nieuwe kankercellen opgestaan om me het leven zuur te maken. Kortom vrijdag 1 augustus jl kreeg ik dit toch positieve bericht en dat wilde ik jullie niet onthouden.

Voor de rest zal ik waarschijnlijk wat meer tijd en meer rust nodig hebben om er weer bovenop te klauteren, maar wat maken een paar weekjes extra nu uit op een mensenleven? Peanuts dus. We gaan nu voor de definitieve genezing en hopen dan maar dat er binnen vijf jaar niets terug komt van die kwelgeesten die me nu al bijna een jaar bezig houden.

Voorlopig afgesproken dat ik niet v??r 24 augustus zal worden opgeroepen, dus heb ik zeker nog drie weekjes om thuis lekker wat aan te sterken.
Als er weer nieuws is, laat ik het jullie zo snel mogelijk weten.

Groetjes,
Ed